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<단독> 김광석씨 딸 10년전 사망 뒤늦게 밝혀져

기사승인 2017.09.19  18:43:07

이상호 대표기자 balnews21@gmail.com

  • 크리스마스의기적 2020-12-25 19:38:41

    2020년 12월 25일이다... 당신은 꼭 천벌받을것이고, 꼭 그렇게 될꺼다..신고 | 삭제

    • 희소병맘 2017-11-06 13:33:26

      설명만 해줄뿐 국내에서는 정보가 없어 대응 치료등등...모든게 부모의 몫이긴 하지만 자식을 키우는 특별한 아이들의 엄마는 의사보다 좀더 잘알거나 예민하거나..
      하지만 이경우의 보호자는 자식을 키우는 부모로써 좀 무덤덤 합니다.신고 | 삭제

      • 희소병맘 2017-11-06 13:31:29

        그아이를 혼자 외국에 보낼정도면 아이의 상태가 그리 심각하지 않았다고 생각합니다.가부키의 증상들을 다 갖고 태어났다면 몰라도 개중 한두개의 질환만 갖고 태어났다면 충분히 엄마가 관리를 할수 있다고 봅니다
        그리고 그시대는 우리니라에서는 염색체변이에 대해 의사들의 지식이 전무한상태이고 진단조차 내려지지않을때입니다.그러니 이질환을 발견한 당사자의 의견도 중요하다고 판단하구요.그리고 울나라100명도 안되는 희귀병들은 의사들이 이름은 알아도 특징이나 질환은 전무합니다.치료경험조차 없는 의사들이 대부분이고 의학문헌이나 의학잡지에서 본 내용을신고 | 삭제

        • 희소병맘 2017-11-06 11:49:06

          이아이는 희소병이 있지만 폐렴은 합병증으로 사망 입니다.
          둔한 엄마들은 아이들의 상태파악을 못해 무심히 하늘나라로 보내는 경우도 있습니다.
          희소병으로 사망하는경우도 있지만 대체로 희소병들도 그병으로 사망하기보다는 합병증 사망이 많습니다.신고 | 삭제

          • 희소병맘 2017-11-06 11:25:13

            이의 질환으로 많은 정보를 수집하고 있었다고하지만 정작 아이의 특성을 제대로 알지못하고 관찰하지못한 엄마의 방임도 문제라는겁니다.우리나라에 희소병 홍보가 된지 불과10년도 안되며 아직 희소병질환은 연구도 하지않은 상태에 희소병탓을 하는 의사들의 무능력함을 보여주는 말이 될것같습니다.집에 내자녀가 환자로 있다면 10년이며 특성이나 질병등등 에 대해 능통하고도 남지만 이아이의 엄마의 행위는 엄마로써 이해안되는 부분이 더 많습니다.신고 | 삭제

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